Familie De Kort moest halsoverkop van Aruba naar Rotterdam

Iedere (aanstaande) ouder die het meemaakt, weet hoeveel impact de diagnose CHD heeft. Ook voor de Arubaanse Rendell de Kort en zijn familie was het nieuws een enorme klap. Wat de situatie voor hen nóg ingewikkelder maakte, is dat de benodigde zorg op Aruba niet voorhanden is. Rendell vertelt over de moeilijke keuzes die ze hebben moeten maken en over hoe het met de familie gaat. “We merken nu: dit is heftig geweest.”

Om met het belangrijkste te beginnen: Rendell en zijn familie maken het goed. De kleine Kayden is nu ongeveer een half jaar oud en na een moeilijk begin met veel complicaties, gaat het steeds beter met hem. Ze hebben hem zijn naam dan ook niet voor niets gegeven. Het betekent ‘klein vechtertje’.

Vorige week kwam er nog mooier nieuws: Kayden mocht mee ‘naar huis’! Tussen aanhalingstekens, want het appartement in Rotterdam waar de familie de Kort verblijft is niet hun echte thuis. Ze zijn letterlijk en figuurlijk van ver gekomen.

Comfortabel leven op Aruba

Terug naar een jaar geleden. Het leven van Rendell de Kort op Aruba was goed. Een gelukkig familieleven, een goedlopend consultancy bedrijf met zijn vrouw Lay Hing, veel vrienden en een prachtige omgeving om te wonen in het dorp Savaneta. Oudste zoon Shawndrick (18) was net het huis uit om zijn honkbaldroom na te jagen en Amelie (7) had het naar haar zin met haar vriendinnen op school. En dan was er ook nog gezinsuitbreiding op komst. Er leek geen vuiltje aan de lucht voor Rendell en zijn familie.

Tot de 20 wekenecho. Zoals voor iedere (aanstaande) ouder die het meemaakt, sloeg de diagnose CHD ook bij Rendell en zijn vrouw in als een bom. “We waren in shock natuurlijk”, zegt hij. “En we zijn meteen op zoek gegaan naar informatie: wat is het precies, en wat moeten we nu doen?”

Niet voldoende CHD-expertise op Aruba

Waar ouders in Nederland vaak snel in contact worden gebracht met het Radboudumc in Nijmegen of het ErasmusMC in Rotterdam, lag dat voor Rendell en Lay Hing net wat anders. Voor Arubanen die bepaalde specialistische zorg nodig hebben, geldt meestal dat ze naar een ziekenhuis in Colombia worden verwezen.

“Dat ziekenhuis heeft een contract met onze zorgverzekeraar”, legt Rendell uit. “Maar doordat we zelf ook al informatie hadden gezocht, wisten we inmiddels dat er een betere optie was: naar het expertisecentrum in Rotterdam.”

Ze gingen terug naar de gynaecoloog om een verwijzing naar Rotterdam te vragen. “De gynaecoloog zei: ‘prima, maar ik denk niet dat de zorgverzekeraar dat wil vergoeden. Ze hebben net een nieuw contract afgesloten met het ziekenhuis in Colombia, en het is de bedoeling dat we iedereen daarheen sturen.’’

De levens van Rendell en zijn vrouw stonden door de diagnose al op z’n kop, en dit maakte het er niet beter op. De zorgverzekeraar bleef hameren op Colombia, maar kon geen bevredigende antwoorden geven op vragen over de ervaring met en faciliteiten voor kinderen met CHD in het Colombiaanse ziekenhuis. “Rond de kerstperiode heb ik daarom contact gezocht met PlatformCHD. Dat heeft enorm geholpen.”

Zorgverzekeraar overtuigen

Rendell sprak twee keer uitgebreid met Frank (de voorzitter van PlatformCHD) en dat overtuigde hem om de discussie met de zorgverzekeraar aan te gaan. “Ik heb in een brief beargumenteerd dat als de CHD erger blijkt te zijn dan het nu lijkt, de gespecialiseerde zorg in Rotterdam essentieel is voor de overlevingskans.”

De zorgverzekeraar ging gelukkig sneller dan verwacht overstag. Rendell en zijn vrouw gingen terug naar de gynaecoloog, voor een laatste echo om op te sturen naar de artsen in Rotterdam. Het leek er allemaal goed uit te zien, ze zaten in de laag-risico categorie van CHD. Maar de volgende ochtend belde het Erasmus al terug. Ze bleken de lever te hebben meegerekend in de omtrek van de ‘goede long’, die dus veel minder groot was dan gedacht. “Ze vroegen ons om binnen 24 uur in Rotterdam te zijn.”

Halsoverkop

De ene stressvolle situatie was dus nauwelijks voorbij of de volgende diende zich al aan. “We wisten natuurlijk dat een verhuizing naar Nederland eraan zat te komen, maar nu moest het opeens heel snel. We hebben onze dochter Amelie (7) van school gehaald, die kon niet eens gedag zeggen tegen haar klasgenootjes. We hebben ons huis in orde gemaakt, de noodzakelijke dingen ingepakt en zijn gegaan.”

En zo vlogen Rendell, Lay Hing en Amelie halsoverkop naar Nederland. Het gebeurde allemaal in een roes. Rendell herinnert zich vooral de kou. “Het was hartje winter hier in Nederland, en wij zijn altijd 30 graden gewend.”

Nóg een beslissing

De volgende ochtend hadden ze direct een afspraak bij het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar kregen ze te horen dat ze wéér een moeilijke beslissing moesten nemen. “We kwamen voor de FETO-behandeling in aanmerking, maar die willen ze normaal gesproken in de 28^e week doen. En wij zaten al in de 30^e. De FETO-behandeling zou dus voor sterkere longen van de baby kunnen zorgen, maar er was ook een risico dat het de bevalling te vroeg zou opwekken.”

Voor de FETO-behandeling zouden ze naar Leuven moeten. En dat gaf de doorslag. Na de lange en intense reis die ze al achter de rug hadden, voelde dat vooruitzicht als een brug te ver. “Gelukkig stonden mijn vrouw en ik er hetzelfde in. Het was al zo’n grote stap om hierheen te komen, ook voor Amelie. Dus nee, we zouden het zonder FETO doen.”

Amelie

Want te midden van alle onrust en moeilijke beslissingen, is daar natuurlijk ook nog de 7-jarige Amelie. Waar haar oudere broer op Aruba kon blijven, moest zij mee naar Nederland. Weg van haar fijne leven op Aruba. Weg van haar vriendinnen, die ze erg mist. Naar een nieuwe school, midden in het drukke Rotterdam. Met ouders die niet altijd tijd voor haar hebben, doordat ze zo druk zijn met ziekenhuisbezoeken, moeilijke beslissingen en dingen regelen.

“We zijn zo trots op haar”, vertelt Rendell. “Ze heeft zich heel sterk gehouden, en dat doet ze nog steeds. Al vraagt ze nu ook weleens wanneer we nou weer teruggaan naar Aruba. En dat snap ik. Het verschil tussen deze stad en het rustige Aruba, is enorm.”

Tien minuten bij mama op de buik

De bevalling in het ErasmusMC verliep voorspoedig. “We waren ook heel blij dat we meededen aan het onderzoek naar later afnavelen, en dat we niet in de controlegroep zaten. Daardoor mocht Kayden na zijn geboorte zelfs nog tien minuten bij mama op de buik liggen, voor ze hem meenamen.”

Een zware periode volgde. In zijn eerste vijf weken, werd Kayden maar liefst zes keer geopereerd. Inmiddels is zijn situatie gestabiliseerd, maar het blijven moeilijke tijden voor de familie De Kort.

Steun

Gelukkig zijn ze niet alleen in Rotterdam. Ze hebben er vrienden en familie, die veel steun bieden. “De eerste dagen, toen we die beslissing over de FETO-behandeling moesten maken, heeft een vriendin van ons zich een paar dagen over Amelie ontfermd. Zowel mijn vrouw als ik hebben hier een zusje, die Amelie soms opvangen en leuke dingen met haar gaan doen.”

“En niet alleen in Nederland, maar ook vanuit Aruba krijgen we veel support. Er zijn al een aantal goede vrienden op bezoek gekomen. Die nemen dan ook spullen mee, zoals babyspeelgoed, die we in eerste instantie achter hadden gelaten. Ik kan me niet indenken hoe we het hadden moeten doen zonder al die steun.”

Rendell en Lay Hing besloten hun verhaal via sociale media te delen, omdat het vrijwel onmogelijk was om afzonderlijk te reageren op alle steunbetuigingen en vragen van mensen. “We merkten dat je dan zelfs onenigheid kan krijgen, omdat mensen denken dat je ze bent vergeten. Daarom zijn we ons verhaal op Facebook gaan delen, en we laten onze broer af en toe een update vanuit ons via WhatsApp sturen. Zodat hij de reacties kan opvangen.” Direct een goede tip voor ouders die met dezelfde uitdaging kampen.

Hopen op een snelle terugkeer

Ondanks de steun die ze in Rotterdam krijgen en het ‘geweldige werk’, aldus Rendell, van de zorgverleners in het Erasmus, kan de familie de Kort niet wachten om terug te keren naar Aruba. Om herenigd te worden met hun vele vrienden en familie daar. En natuurlijk voor Amelie.

Helaas voor de familie gaat dat waarschijnlijk nog wel even duren. Ook al gaat het nu goed met Kayden, ze kunnen niet zomaar ver weg van het CHD-expertisecentrum in Rotterdam gaan zitten. “Daarvoor hebben we de zekerheid nodig dat hij niet in acuut levensgevaar kan komen door een complicatie. Inmiddels zijn we al een week thuis met Kayden in ons appartement in Rotterdam. En we blijven hier in ieder geval tot maart 2024, want dan kan hij pas zijn fit-to-fly test ondergaan. Daarin gaan ze kijken of zijn longen de lange vlucht naar Aruba aankunnen.”