Het bijzondere CHD-verhaal van Lander (5) en moeder Jolein

Zes operaties in twee jaar tijd. Zware revalidatietrajecten, acute problemen, moeilijke beslissingen. De levens van Jolein en Rajesh uit België staan grotendeels in het teken van zorgen voor Lander, hun zoon met CHD. Jolein vertelt nu hun uitzonderlijke verhaal om haar ervaringen te delen met lotgenoten, in de hoop dat er in het ziekenhuis meer wordt geluisterd naar ouders en de ondersteuning in België verbetert.

Voordat je dit verhaal leest, is het goed om te beseffen dat Lander een bijzondere CHD-patiënt is. De meeste kinderen (ongeveer 70 procent) hebben een geïsoleerde vorm van CHD; er zijn dan geen andere aangeboren afwijkingen. Bij Lander is er sprake van een  zeldzaam genetisch defect die wellicht de CHD, de hartafwijking en de motorische en verstandelijke ontwikkelingsachterstand verklaren.

5 jaar oud is Lander nu. En gelukkig gaat het steeds beter met hem. Maar het vuistdikke medische dossier van het kleine mannetje verraadt dat hij al een heel leven achter zich heeft liggen. Jolein en haar man hebben veel meegemaakt wat je als ouder eigenlijk niet mee wilt maken. “Tijdens de zwangerschap wisten we alleen van de hernia. De rest was oké, dachten we. Maar daar hadden we geen geluk mee.”

Zwangerschap

Het CHD-verhaal van Jolein en Lander begint bij de twaalfde week van de zwangerschap. Op dat moment zien de artsen een verdikte nekplooi bij Lander. Het blijkt te gaan om CHD. Jolein gaat naar het UZ in Leuven, naar gespecialiseerd arts en professor Jan Deprest. De CHD blijkt zo ernstig, dat ze in aanmerking komt voor de experimentele FETO-behandeling. Een operatie tijdens de zwangerschap. Via de baarmoeder wordt een ballonnetje ingebracht in de luchtwegen om zo de longgroei te bevorderen. In Nederland wordt FETO momenteel alleen nog experimenteel toegepast.

“We hebben van tevoren een goed gesprek gehad over de risico’s”, vertelt Jolein. “Doordat er meer vruchtwater in de buik kan komen, wordt bijvoorbeeld de kans op een vroeggeboorte groter. We hebben Lander zowel tijdens de zwangerschap als nadien altijd alle kansen willen geven. Daarna was het aan hem om aan te geven wat er voor hem mogelijk was. Achteraf gezien, is de kans dat Lander het had overleefd zonder deze ingreep zeer klein.”

Loting FETO

Omdat FETO vijf jaar geleden ook in België nog onderdeel is van een studie, wordt door een computer random bepaald wie er in aanmerking komen voor de behandeling. Jolein heeft geluk en wordt ingeloot. “Mijn huid werd verdoofd, maar ik voelde in mijn buik wel alles. Ik hoorde en zag ook hoe ze Lander in slaap brachten. Ze hadden maar liefst twee doses nodig voor hij stillag. Toen voelde ik al: dit mannetje heeft een grote levenslust.”

Normaal gesproken wordt het ballonnetje in de 34^ste week van de zwangerschap weer weggehaald, maar Jolein bevalt al een week eerder. “Ze hebben het ballonnetje daarom lek geprikt en na de geboorte heel snel uit de luchtweg moeten vissen.”

Operaties

Na de geboorte begint het gevecht van Lander pas echt. “Het eerste probleem waren zijn longen. Er waren constant complicaties en infecties. Ik vroeg me op een gegeven moment zelfs af: komt-ie ooit nog van die beademingsmachine af?”

Twee dagen na zijn geboorte wordt Lander geopereerd voor een patch, zoals vaak gebeurt bij CHD. Maar na enkele weken moet ook zijn borstkas worden geopend om naar zijn hart te kijken. Lander blijkt een ventrikelseptumdefect te hebben, een aangeboren hartafwijking. Twee zware jaren breken aan. Na de hartoperatie volgen nog een buikoperatie, een tweede hartoperatie en een maag/slokdarm-operatie.

“Eén van de ergste dingen die we in die twee jaar hebben meegemaakt is dat zijn luchtwegen helemaal dicht kwamen te zitten. Hij was op dat moment alweer thuis. Ik heb de ambulance gebeld en hem mond-op-mond beademing gegeven. Toen de ambulance er was, kwam hij er net terug door.”

Helaas blijft het niet bij de CHD en hartafwijking. Er komt ook nog een motorische en verstandelijke beperking bij Lander aan het licht. Dat roept nog meer vragen op bij Jolein en Rajesh. “We waren bang dat het erfelijk was. Zou hij de verstandelijke beperking van ons hebben? Is zijn broer dan ook drager? Is het wel verstandig om nog een kindje te krijgen? Inmiddels weten we dat het om een zeldzaam genetisch defect gaat, dat niet erfelijk is maar waar nog zeer weinig over bekend is. Lander heeft nu ook nog een jonger zusje.”

Thuis opgroeien

Ondanks de complexe situatie woont Lander bij Jolein en Rajesh thuis. Dat is een weloverwogen beslissing. “Ik wilde mijn kind niet laten opgroeien in een instelling, hoe goed ze daar ook voor hem kunnen zorgen. We hebben na anderhalf jaar ook besloten dat hij niet meer voor langere tijd in een ziekenhuis zou liggen en niet nog een keer aan de beademing zou gaan. Hij had al te veel maanden met een tube in zijn keel geleefd en de kwaliteit van leven was zeer beperkt.”

“In overleg met de artsen besloten we om hem thuis te behandelen. Ik heb een opleiding gehad als vroedvrouw en kon dus zelf veel doen. Alleen met een uitzonderlijke reden zouden we nog naar het ziekenhuis gaan. Na lang nadenken en eindeloos praten, besloten we voor onszelf: als Landers lichaam het niet volhoudt met de behandelingen thuis, dan gaan we het traject van de laatste levensfase in.”

Wonder boven wonder, niet lang nadat ze het heftige besluit hebben uitgesproken, gaat het opeens beter met Lander. “Dat was zo bizar. Alsof hij even wilde laten zien: ik kan dit wel. Dat hij nog met zulke sprongen vooruit zou gaan, hadden zelfs de artsen niet meer verwacht.”

Achterstand

Lander is nu net 5 jaar oud, maar heeft een grote achterstand. “Hij kan zelfstandig lopen, zit communicatief op een leeftijd van 3 jaar maar blijft afhankelijk van sondevoeding. Hij gaat naar school in het bijzonder onderwijs. Hoe zijn toekomst eruitziet, weten we niet. Maar duidelijk is dat Lander altijd een kind met zorg zal blijven.”

De complexe gezondheidssituatie van Lander heeft veel met Jolein gedaan. “Ik heb twee jaar niet gewerkt en alleen maar voor hem gezorgd. Ik heb zulke enorme dieptes gezien en ben zo veel bezig geweest met het leven en de dood.”

Ze spreekt daar heel open over. “Dit soort dingen worden vaak doodgezwegen, maar het is zo belangrijk dat we er eerlijk over zijn. Toen we na anderhalf jaar hadden besloten om te kiezen voor palliatieve zorg, omdat de kwaliteit van leven in onze ogen echt onvoldoende was, heb ik daar echt voor moeten vechten. Met dezelfde liefde waarmee ik hem op de wereld heb gezet, zou ik hem ook weer laten gaan. Dat staat helemaal los van de liefde die ik voel voor hem. Ik zou ‘de aarde voor hem verzetten’. Echt waar.”

“Beslissingen over leven en dood zijn een heel persoonlijke keuze. Ik heb geleerd en vind het belangrijk dat we als mensen alleen maar respect hebben voor elkaars keuzes, want je kan nooit in iemand anders zijn schoenen staan.”

Diepgaande gesprekken

Dat betekent niet dat ze een vorm van spijt heeft van beslissingen die ze samen met Rajesh heeft genomen. “Het belangrijkste is dat je er met je partner goed over kan praten. Het vraagt om diepgaande gesprekken, zware beslissingen. Zoiets kan tot een breuk leiden. Bij ons is dat gelukkig goed gegaan. We zaten altijd op één lijn. We hebben telkens beslissingen genomen waar we de rest van ons leven ‘okay’ mee zouden zijn en hebben ons gebaseerd op de informatie die er op dat moment was.”

Dat betekent niet dat het nu, na vijf jaar, makkelijker is geworden. “Leven met een zorgkind ervaar ik als chronische rouw. Dat wens ik niemand toe. Elke dag worden we geconfronteerd met wat hij allemaal niet kan ten opzichte van andere kinderen.”

Open erover spreken en praten met lotgenoten helpt. “Niemand begrijpt jouw situatie, want die is uniek. Maar lotgenoten komen het dichtstbij. Dat merk ik zelf ook als ik met andere zorgouders spreek: de chronische zorg zorgt ervoor dat je elkaar begrijpt. Dat is heel fijn. Het is ook meteen mijn advies voor andere ouders. Zoek lotgenoten op. Vraag naar hun ervaringen en hoe het leven voor hen is. Doe dat tijdens de zwangerschap al, zodat je bewust keuzes kan maken en goed geïnformeerd deze situatie instapt.”

Ondersteuning en samenwerking

Daarnaast ziet Jolein door haar ervaringen met Lander ook op meerdere vlakken verbeterpunten. Zo is de ondersteuning in België voor zorgouders anders geregeld dan in Nederland. “Dat zou echt veel beter kunnen. Eén voorbeeld: slechts een klein deel van de sondevoeding wordt vergoed. Daar komt bij dat wij wel weten waar we allemaal recht op hebben, maar als je daar niet zo goed van op de hoogte bent, dan wordt het nóg veel zwaarder. Wat dat betreft zouden ouders in België echt beter ondersteund moeten worden.”

Ten slotte heeft ze ook nog een aanbeveling voor het ziekenhuis. “Een arts kent je kind alleen, omdat hij of zij het dossier heeft gelezen. Maar de ouders zijn de enige mensen die hun kind echt kennen. Ik ben na tien maanden, na een operatie een keer zo ontzettend boos geworden, omdat ze mij niet serieus namen. Ik denk echt dat als de samenwerking tussen ouders en medici verbetert, er sneller de juiste diagnose wordt gesteld en dus ook de juiste behandeling gegeven kan worden.”