Nikki en Nelisa delen hun ervaringen met ECMO-behandeling
Sommige kinderen die geboren worden met CHD gaan ineens zo snel achteruit dat ze een ECMO-behandeling moeten krijgen. Een systeem neemt dan de hart-longfunctie over. Het is het laatste redmiddel en daarmee voor ouders van pasgeboren kinderen met CHD een grote angst. Nikki en Nelisa — twee moeders van een kind geboren met CHD — delen hun ervaringen met ECMO-behandeling. Nikki is moeder van Saga (2019) en Nelisa is moeder van Sam (2020). Beiden zijn behandeld in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
De ECMO-behandeling heeft haar gered, maar leidde tegelijkertijd bijna tot haar dood. Nikki’s dochter Saga ging na de geboorte heel snel achteruit en moest daarom ‘aan de ECMO’. Op dag 7 werd ze geopereerd aan het gat in haar middenrif, terwijl ze aan de machine lag. “Daarna zijn er door de ECMO stolsels in haar bloed gekomen”, vertelt Nikki. “Dat is een mogelijke bijwerking. Ze moest er daardoor met spoed worden afgehaald. Het was natuurlijk heel spannend of ze het zonder ECMO wel zou redden.”
Na drie kritieke maanden, met meerdere reanimaties, redde Saga het en mocht ze na een halfjaar naar huis. Ook Sam, de zoon van Nelisa, werd geopereerd terwijl hij aan de ECMO lag. Na drie maanden mocht hij naar huis, maar door een recidief was nog wel een tweede operatie nodig. “Er zijn meerdere momenten geweest, waarop ik dacht dat hij het niet zou overleven”, vertelt Nelisa. “Als ik daar aan terugdenk, krijg ik weer kippenvel.”
Hoe was het voor jullie om je kind aan de ECMO te zien liggen?
Nikki: “Dat beeld vergeet je nooit meer. Het is heel heftig. Overal lopen draadjes, er gaan slangen via de halsslagaders voor aan- en afvoer van bloed het lichaam in. Je kind is gesedeerd en beweegt niet veel. Je kunt niks, alleen ernaast zitten.”
Nelisa: “Het is super dat-ie er is, maar het is ook een beangstigend grote en complexe machine. Het leven van je kind zit in dat apparaat. Ik kon nog net zijn duim en wijsvingertje aanraken. Door al het vocht was hij ook helemaal opgezet. Als ik eraan terugdenk, komt alles weer terug. Mijn hart gaat dan direct tekeer.”
Nikki: “Je bent je er continu bewust van dat het een laatste redmiddel is. Dat maakt het verschrikkelijk eng. Bij binnenkomst kijk je meteen naar alle metertjes, want die geven de meeste informatie. Daarna kijk je pas naar je kind.”
Hoe zijn jullie voorbereid op het feit dat jullie kind mogelijk aan de ECMO zou moeten?
Nikki: “Voor mijn gevoel was die voorbereiding minimaal. We hebben wel een folder gekregen, maar sommige dingen zijn ons niet verteld. Bijvoorbeeld dat één van de halsslagaders niet meer functioneert na de behandeling en dat op latere leeftijd dat een risico kan zijn. Wij hoorden dat pas achteraf.”
Nelisa: “Ik hoor dat nu pas voor het eerst. Ik heb ook geen boekje gekregen, alleen uitleg van een arts. Ik ben zelf YouTube-video’s gaan kijken en heb op internet veel gelezen.”
Nikki: “ECMO is echt een ingrijpende behandeling. Daar zou je beter op voorbereid kunnen worden. In het hele voortraject van CHD valt nog veel te winnen qua begeleiding, vind ik. Ik had het fijn gevonden om iets meer te weten, bijvoorbeeld over de mogelijke gevolgen op de lange termijn. Na de bevalling heb je als ouders zo veel spanning en stress, dat je mogelijk niet capabel genoeg bent om de juiste vragen te stellen en de juiste informatie op te zoeken. Waar nog winst te behalen valt, denk ik, is om tijdens de zwangerschap meer uitleg en begeleiding te krijgen. Zodat je beter voorbereid bent op alles.”
Heb je dan eigenlijk een keuze of je kind aan de ECMO gaat?
Nelisa: “Het is meer een mededeling van de artsen. Zij gaan voor het redden van het leven van je kind. Daar sta ik ook voor 100 procent achter. Maar ik had voor de bevalling wel graag beter geïnformeerd willen worden, ook over bijvoorbeeld de psychische gevolgen. Dat wordt toch onderschat.”
Nikki: “Het riep bij mij ook wel de vraag op of je ten koste van alles een kind moet willen laten leven. Dit gevoel heb ik meermaals gehad, omdat we Saga enorm lang hebben zien vechten en nauwelijks stappen vooruit zette. In de eerste maanden heb ik zelfs een keer aan een arts gevraagd: is het misschien niet beter voor haar als we de apparaten uitzetten? Dat had niet zozeer met ECMO te maken, maar meer met het verloop in de eerste maanden. Die vraag werd heel serieus genomen in het ziekenhuis. Dat was fijn. Je wilt gewoon weten of je kind het overleeft, alleen weten ze dat niet en dat geeft onrust. Ze legden dan goed uit waarom ze de behandeling doorzetten, dat er nog voldoende kansen waren. Daar kon ik dan wel rust in vinden.”
Hoe was de begeleiding toen je kind aan de ECMO lag?
Nikki: “Die was supergoed. De behandelaren en verpleegkundigen namen alle ruimte en tijd om mij mee te nemen in het proces. En ze waren altijd bloedeerlijk. Ook als ze vragen van ons niet konden beantwoorden. Of als ze een hele moeilijk boodschap moesten brengen. Ik vond dat heel erg sterk.”
Nelisa: “Ik heb dezelfde ervaring. Ik had eigenlijk overal vragen bij. Daar werd heel goed mee omgegaan. Er was bij mij ook direct een maatschappelijk werker betrokken, die naar mijn mentale gezondheid vroeg. Ik heb heel veel steun gehad aan alle zorgverleners in het ziekenhuis. Die mensen vergeet ik nooit meer.”
Nikki: “Je bouwt echt een band met ze op. Er lagen best veel andere kinderen met CHD tegelijkertijd met Saga in het ziekenhuis. Eén van de moeders kende ik via de Facebook-groep van PlatformCHD. Daardoor was de drempel laag om elkaar aan te spreken en was ‘de verkering’ snel aan.”
Mochten jullie ook helpen bij de verzorging van jullie kind?
Nelisa: “Het mocht wel, maar ik durfde dat niet. Ik vond Sam te kwetsbaar.”
Nikki: “Ik heb dat wel direct gedaan. Ik had de behoefte om alles aan te raken wat maar kon. De verpleegkundigen hebben echt de tijd genomen om het samen te doen en mij daardoor het zelfvertrouwen te geven.”
Hoe gaat het nu met Sam en Saga?
Nelisa: “Het gaat supergoed. Dat had ik niet durven dromen. Soms zit er nog wel weer een moeilijke week tussen. Dan krijg je weer een klap in je gezicht, ben je constant gespannen. Sam gaat sinds dit jaar ook naar een gastouder. Ik heb hem lang voor alles willen beschermen, maar dat kan je niet altijd blijven doen. Als hij nu naar een dansles voor peuters en kleuters gaat, gaat hij helemaal uit zijn dak. Dan zou je niet zeggen dat hij zo ziek is geweest. Sam is een extreem vrolijk kind. Het enige wat je nog ziet is een litteken op zijn buik. En eten is nog een ding.”
Nikki: “Saga had een motorische en cognitieve achterstand, maar die is nu ingehaald. Na de zomer gaat ze naar het regulier basisonderwijs. Ze is echt een ontzettend blij ei en een eigenwijze peuter. Soms is ze nog wel angstig. Wij merken ook dat ze sneller moe is en ze is afhankelijk van sondevoeding. Maar al met is ze een heel blij meisje.”
En hoe gaat het nu met jullie?
Nikki: “Met mij gaat het ook goed. Ik ben blij dat ik in het ziekenhuis al direct gebruik heb gemaakt van alle therapieën die er mogelijk zijn. Ik heb hulp gehad van de maatschappelijk werker, een systeemtherapeut en EMDR-therapie gevolgd. Dat heeft mij heel erg geholpen. Ook bij het naar huis gaan met Saga. Ik ben daardoor niet in een gat gevallen.”
Nelisa: “Daar heb ik wel last van gehad. Ik was extreem angstig. Uiteindelijk heb ik mijn eigen therapie bedacht. Ik ben elke ochtend heel vroeg gaan wandelen, zodat ik de zon kon zien opkomen. Dat heeft mij geholpen. Maar ik heb er spijt van dat ik niet direct gebruik heb gemaakt van de therapieën.”
Nikki: “Het zou mooi zijn als tijdens de zwangerschap ook al wordt uitgelegd aan ouders waarom het zo belangrijk is om direct therapie te volgen. Dat je meer informatie krijgt over dat een heftig ziektebeloop invloed heeft op het hechtingsproces en dat het veel impact heeft op je eigen psychische functioneren en dat van anderen binnen het gezin. Dat ruimt namelijk een hoop op voor je naar huis gaat met je kind. Neemt niet weg dat er daarna bij ons nog steeds veel therapiesessies nodig waren om zowel Saga als haar broer hier doorheen te helpen.”
Nikki en Nelisa deelden, samen met Marjolein, hun ervaringen ook in een aflevering van onze podcast Geboren met CHD. Klik hier om de podcast te beluisteren.
