Vaders Bas en Frank hebben een band voor het leven: ‘We komen altijd tijd tekort’

Bas en Frank leerden elkaar twaalf jaar geleden kennen in het ErasmusMC in Rotterdam. Het contact was onvermijdelijk, want allebei liepen ze de deuren van de kinderafdeling plat vanwege hun pasgeboren zoons met CHD. Samen delen ze nu hun verhaal over de zwaarste periode uit hun leven, de bijzondere vriendschap die daaruit is ontstaan en de onschatbare waarde van lotgenoten.

Vanachter hun schermen kijken ze elkaar een moment veelbetekenend aan. Het is even geleden dat Bas en Frank elkaar gezien hebben, maar het voelt direct als vanouds. ‘Het is net als met oude vriendschappen, die je al vroeg in je leven hebt gelegd.’

Wik (12), de zoon van Bas, loopt de ruimte binnen en zwaait even. Zijn arm zit in het gips. “Gevallen gisteren met z’n step, breuk in z’n pols,” vertelt Bas. ‘Maar het valt gelukkig mee, na een paar weken mag het er alweer af’.

Aan het woord is een trotse vader, het straalt ervanaf. En hij is niet de enige die glundert. “Als ik Wik zo zie binnenlopen, dat vind ik echt te gek”, zegt Frank. “Zo’n gezonde, stoere kerel. Het hele leven van Rikkert (de zoon van Frank) is Wik al in de buurt, hij is als een neefje voor mij.”

Kennismaking in de zwaarste periode

Bas en Frank leerden elkaar kennen op de Intensive Care van het ErasmusMC, in wat voor hen beide waarschijnlijk de zwaarste periode van hun leven was. Ze beginnen direct het ene na het andere bijzondere verhaal op te rakelen uit wat voor hen beide, evenals voor hun toenmalige partners, waarschijnlijk de zwaarste periode uit hun leven is geweest.

Zoals de keer dat Rikkert opnieuw naar de IC moest, waar Wik toen nog altijd verbleef. “Ik zie jullie nog binnenkomen, zo van: ‘daar zijn we weer!’”, vertelt Bas. Frank: “Ik weet nog dat jullie een geluksknuffel hadden neergelegd voor ons. Zo’n gebaar van steun op zo’n moment, dat doet heel veel met je.”

Kennismaking

Wik en Rikkert worden zeven dagen na elkaar geboren. Zoals de meeste kinderen met CHD, begint hun leven op de IC. Het duurt niet lang voor hun ouders van elkaar doorhebben dat ze in hetzelfde schuitje zitten. Het blijkt het begin van een unieke en hechte vriendschap.

“In het begin ben je nog zoekende,” vertelt Frank. “Wie loopt hier nu allemaal rond op zo’n IC, wat is er met de andere kinderen aan de hand. En toen merkten we al vrij snel dat we met dezelfde problematiek te maken hadden.”

Bas vult aan: “Er waren bepaalde vaste momenten, wanneer je informatie kreeg over de visites van artsen bijvoorbeeld. Je krijgt dan zoveel vakjargon naar je hoofd geslingerd, daar moet je je weg in vinden. Achteraf zochten we elkaar dan op, om even bij te kletsen. Vragen aan de ander hoe zij iets zien, over wat het allemaal met je doet. Je hele leven staat in teken van die situatie. Dat je dan mensen hebt met wie je goed kan praten, die je begrijpen, dat is zo belangrijk.”

Thuis, maar nog altijd ver van huis

Na ongeveer een jaar breekt het moment aan dat Rikkert en Wik mee naar huis mogen. Daarmee breekt er voor beide gezinnen een nóg stressvollere periode aan. “Samen naar huis gaan, bracht nog geen rust” legt Bas uit. “Je kind is nog steeds enorm zorgbehoevend, alleen nu moet je het zelf doen!”

Veel lotgenoten zullen het gevoel herkennen. Frank ook: “je krijgt het gevoel dat het dan pas echt begint.”

Bas geeft een voorbeeld. “Wik moest om het uur medicatie innemen. Allerlei verschillende dingen en 24 uur per dag. Dan krijg je als ouders gewoon dat schema en een hele batterij aan spullen mee van het ziekenhuis. Samen werk je in ploegendiensten om dat voor elkaar te krijgen. En dan dat gevoel wanneer je bij de apotheek staat en dingen moet bestellen als, ik noem maar wat, methadon… Het is bizar.”

Frank en Bas zien elkaar in die jaren minder. Het leven met een zorgintensief kind waarvoor je nu zelf moet zorgen, vergt veel. “Maar we bleven elkaar wel volgen hoor”, zegt Frank. “We kwamen nog steeds op elkaars verjaardagen.”

Op die verjaardagen wordt er uitgebreid bijgepraat. “We kwamen eigenlijk altijd tijd tekort”, zegt Bas. “En dat is nog steeds zo. Nog even los van het feit dat ik Frank een toffe gozer vind, hebben we dat ene onuitputtelijke gespreksonderwerp. Er is zo veel dat je met elkaar wilt delen.”

Frank knikt: “ja, dat hele leven, hoe dat was, dat begrijpen eigenlijk alleen mensen die dat zelf doormaken of door hebben gemaakt. Dus ook al zien we elkaar een half jaar of zelfs een jaar niet – zodra we elkaar weer tegenkomen op een feestje, gaan we verder waar we de vorige keer waren gestopt.”

Bas: “En steeds is het weer alsof je elkaar gisteren voor het laatst gezien hebt.”

Lotgenoten

Het verhaal van Bas en Frank laat zien hoe belangrijk de aanwezigheid van lotgenoten kan zijn. “Als er dan momenten waren dat het met mijn kind wel goed ging, en met Wik niet…” vertelt Frank. “Dan zat ik me altijd af te vragen: waarom dan? Waarom mag het met mijn kind nu wel goed gaan, en met hem niet? Ik ben zo dankbaar als ik kinderen zie met wie het, net als Rikkert, heel goed gaat. Je weet hoe het voelt, de heftigheid. Dat maakt ook dat je zo intens blij kan zijn voor de ander. Dat zie ik terug bij veel van onze lotgenoten, en dat vind ik prachtig.”