‘Iedere volwassene die geboren is met CHD, kunnen we helpen’

Lieke Kamphuis is de initiatiefnemer van de eerste polikliniek voor volwassenen met CHD op de wereld. De longarts van het Erasmus MC in Rotterdam stelde zichzelf in 2018 de vraag hoe zij meer kon betekenen voor patiënten met een aangeboren longaandoening. “Het verbaasde mij dat er geen plek was voor volwassenen.”

Lieke kreeg de vrijheid om die plek te ontwikkelen. Sinds 2019 bestaat de poli voor volwassenen. “Inmiddels durf ik wel te zeggen dat we voor iedere volwassene die geboren is met CHD iets kunnen betekenen.”

Verminderde longfunctie

Uit de resultaten van de eerste jaren blijkt namelijk dat vrijwel iedereen een verminderde longfunctie heeft. “Sommigen voelen zich goed en dan blijkt uit de test dat ze de helft minder longkracht hebben dan een gezond persoon. Dat is best schrikken. Nieuwe medicatie maakt vaak al een groot verschil. Mensen ervaren dan dat ze ‘extra lucht’ hebben. Ze kunnen voortaan wel een hele wedstrijd voetballen. Of hoeven overdag niet meer te slapen, omdat ze meer energie hebben.”

Tot haar grote verbazing bleek ook dat veel volwassenen opnieuw een gat in het middenrif hebben. “We zijn in 2018 gestart met een onderzoek bij 70 volwassenen tussen de 18 en 35 jaar. Bij de eerste 10 scans, hadden er 10 een recidief. Eerst dachten we aan toeval, maar dat was niet zo.”

Recidief

Niet iedere volwassene heeft klachten als gevolg van een recidief. “Maar het zorgt er wel voor dat je een kleinere longinhoud hebt. Inmiddels zijn er ook een aantal operaties uitgevoerd om het gat opnieuw te dichten.”

Hoe en wanneer het recidief ontstaat? Of het te voorkomen is? Dat zijn nog onbeantwoorde vragen, waar verder onderzoek naar gedaan moet worden. “Een eerste gedachte was dat tijdens de operatie waar het middenrif wordt gesloten, de hechting mogelijk op een andere manier gezet moet worden en dat het met de operatietechniek te maken heeft. Dit zijn we nu verder aan het uitzoeken. Wel heeft dit alles er voor gezorgd dat kinderen al een CT-scan krijgen als ze 8 jaar oud zijn.”

Poli: onbekend voor velen

Lieke en haar collega’s van de poli voor volwassenen willen graag nog meer mensen bereiken die geboren zijn met CHD. Pubers die volwassen worden, worden pas sinds kort doorverwezen. Er is een grote groep volwassenen die niet bekend is met de poli. “Die moeten dus een keer ergens van ons horen. Zodra ze van ons weten, roep ik ze op om ook langs te komen. Al is het maar één keer.”

Ze hoopt bovendien op meer bekendheid binnen de zorg zelf. Niet iedere zorgprofessional, zoals huisartsen, leggen bij klachten direct een link met CHD. “We hebben voorbeelden van mensen die depressief waren en antidepressiva kregen, maar herboren werden door medicatie voor de longen. Ze konden daardoor weer aan het werk en weer meedoen aan het sociale leven.”