‘We hebben reuzenstappen gezet in de CHD-zorg’

Ze hebben samen de Nederlandse én internationale CHD-zorg naar een veel hoger niveau gebracht. Dick Tibboel en Arno van Heijst zijn samen goed voor meer dan zestig jaar CHD-ervaring en hebben veel betekend voor duizenden mensen. Een dubbelinterview met de twee artsen, die allebei vorig jaar gestopt zijn.

Als Dick Tibboel in 1996 Arno van Heijst uitnodigt voor een kop koffie, ziet de CHD-wereld er compleet anders uit dan nu. Er overlijden dan nog veel kinderen aan de zeldzame aandoening. ‘Rotterdam’ en ‘Nijmegen’ zijn nog niet benoemd tot expertisecentra en van een samenwerking is niet echt sprake. Kortom, de CHD-zorg is halverwege de jaren 90 een stuk minder ontwikkeld dan nu.

Nieuwe periode

Het gesprek dat Van Heijst en Tibboel hebben, markeert het begin van een nieuwe periode. Van Heijst heeft dan net de leiding gekregen over de zorg voor kinderen met CHD en het ECMO-programma in het Radboudumc, Tibboel is al tien jaar werkzaam op de KinderIC van het Sophia kinderziekenhuis/ErasmusMC.

“Omdat de relatie tussen Nijmegen en Rotterdam verstoord was geraakt, heb ik aan Dick gevraagd of hij een kop koffie met mij wilde drinken”, vertelt Van Heijst. “Dat pakte goed uit. We bleken een klik te hebben. Vanaf dat moment is er een mooie samenwerking ontstaan. Die heeft in al die jaren geleid tot protocollering, afstemming van beleid, gedachtewisseling, het bespreken van eventuele twijfels over beleid bij individuele patiënten en er is gezamenlijk veel onderzoek gedaan.”

ECMO

Samen zijn ze een zoektocht gestart naar een oplossing voor CHD. De toepassing van de hart-longmachine (ECMO), vanaf het begin van de jaren 90, speelt daarin een prominente en belangrijke rol. “Het idee is om daarmee de longen rust te geven, zodat ze kunnen wennen aan de situatie na de geboorte”, vertelt Tibboel. “We zagen ECMO in eerste instantie als dé oplossing voor CHD, maar dat blijkt helaas niet helemaal zo te zijn. Nog steeds overlijdt een aanzienlijk percentage (ongeveer 20 à 25 procent) van de patiënten. Wel kunnen we met ECMO soms heel ernstig zieke kinderen met CHD erdoorheen slepen.”

Vanuit wetenschappelijk oogpunt is ECMO ook wel een lastig onderwerp. “Er is één onderzoek uit het Verenigd Koninkrijk uit de jaren 90 dat stelt dat ECMO een positief effect heeft op de uitkomsten van CHD”, vertelt Van Heijst. “De onderzoekers hebben toen geloot: de helft van de patiënten mocht aan de hart-longmachine, de andere helft niet. De baby’s die niet aan de ECMO lagen, overleden allemaal. Van de groep die wel aan de ECMO had gelegen, overleefden er een paar. Dat was veel minder dan wij zagen bij dezelfde selectiecriteria.”

“De angst bestaat dat je met ECMO kinderen in leven houdt die te slechte vooruitzichten hebben”, legt Tibboel uit. “De tijd zal het leren. De eerste kinderen zijn nu volwassen en die houden we goed in de gaten. Ik weet bijvoorbeeld van een aantal dat ze zelf kinderen hebben en dat, dat allemaal goed is verlopen. Wat dat betreft mag er hoop zijn.”

Arno van Heijst – (op de foto bovenaan de pagina: Dick Tibboel)

De meerwaarde van de samenwerking tussen Rotterdam en Nijmegen, zoals die is ontstaan dankzij Tibboel en Van Heijst, blijkt ook goed bij het toepassen van ECMO. Het ErasmusMC en Radboudumc trekken wat dat betreft samen op en brengen alle patiënten in beeld. Die data leiden tot belangrijke inzichten.

Van Heijst: “De samenwerking op dat gebied heeft de CHD-zorg echt verbeterd. We wisten eerst niet, wat goed was om te doen. We deden dingen, omdat we dachten ze dat goed waren. We beredeneerden het. Het was van grote meerwaarde om in alle openheid onzekerheden te benoemen en te bespreken met elkaar.”

Europese standaardisatie

In 2010 werd onder aanvoering van het duo nog een cruciale stap gezet. De Europese standaardisatie in dat jaar is een absolute mijlpaal, vertelt Tibboel. “Als je in de medische zorg allemaal hetzelfde doet, word je er beter in. Ook al ontbreekt hard bewijs. Je kan naar elkaar kijken en leren hoe dingen beter kunnen. De Europese standaardisatie heeft de overlevingskansen binnen Europa sterk verbeterd.”

Tibboel en Van Heijst hebben dus samen een enorme bijdrage geleverd aan de verbetering van de CHD-zorg. Tibboel heeft daar zelfs een koninklijke onderscheiding voor gekregen, hij is sinds 2018 Officier in de orde van Oranje Nassau. “Je kunt CHD zien als een zwarte doos met allemaal vakjes”, zegt hij. “Een aantal vakjes zijn nu wit. Nu is nog een belangrijk zwart vakje: hoe verzinnen we iets slims voor de afwijkende bloedvaten in de behandeling?”

Pensioenontkenner

Tibboel spreekt bewust in de tegenwoordige tijd. Hij zit namelijk, net als Van Heijst, niet stil nu hij gestopt is als hoofd van de Kinder IC van het ErasmusMC. Hij heeft zich ‘teruggetrokken in de academie’ en coördineert nog het onderzoek. “Ik ben een pensioenontkenner”, zegt hij met een lach. “Ik probeer nog steeds mee te denken en wetenschappelijke vraagstellingen in Europees verband te onderzoeken, het zogenaamde CDH-EURO Consortium. Dat wil ik nog zeker twee jaar blijven doen.”

Want ze hebben dan veel bereikt, één ding is helaas nog niet gelukt. “Dick wilde graag CHD oplossen voor zijn pensioen”, vertelt Arno van Heijst. “Het gaat altijd langzamer dan je wilt, de stapjes die je zet zijn klein.” Tibboel: “CHD is nog lang niet de wereld uit. Ik heb lang gedacht dat er één oplossing zou zijn. Een afwijkend gen bijvoorbeeld. Het blijkt veel ingewikkelder.”

Neemt niet weg dat dankzij Tibboel en Van Heijst de Nederlandse CHD-zorg één van de beste in de wereld is geworden, zo niet dé beste volgens PlatformCHD. Ze hebben daardoor heel veel betekend voor duizenden mensen. “Sinds het begin van onze carrières zijn er reuzenstappen gezet in de samenwerking tussen beide centra en in de behandeling en uitkomsten van CHD”, zegt Tibboel. “25 jaar geleden was de overlevingskans 50 procent. Inmiddels is die gestegen naar 75 procent. En daar hebben we het allebei altijd voor gedaan.”