Verslag Contactdag en Algemene ledenvergadering online
Verslag Algemene Ledenvergadering PlatformCHD – 29 september 2019 def van 29 september 2019 staat online. Tijdens de ALV werd de Theory of Change gepresenteerd, een document waarin PlatformCHD en het Longfonds vijf dromen hebben geformuleerd. Daarnaast nam Wichard van Hulsbergen afscheid van het bestuur. Wichard initieerde acht jaar geleden de besloten Facebookgroep en richtte samen met Frank Meijer PlatformCHD op. Wichard heeft vier jaar deel uitgemaakt van het bestuur.
Lezingen logopedist Marloes Streppel en kinderarts Hanneke IJsselstijn
Tijdens de jaarlijkse ALV nodigen we ook altijd een of meerdere sprekers uit over een thema dat te maken heeft met CHD. Deze keer waren dat Marloes Streppel, preverbaal logopedist en onderzoeker, en Hanneke IJsselstijn, arts en coördinator van het lange Termijn Follow-upprogramma, beide uit het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Marloes vertelde over eet- en drinkproblematiek bij kindjes met CHD. Zij legde met behulp van een presentatie uit waar het proces van leren eten en drinken bij CHD-kindjes met name verstoord wordt en wat je daar aan in bepaalde fases kan doen. Haar verhaal is terug te kijken op het Youtube kanaal van PlatformCHD. Vraag om de link via contact@platformchd.nl
Hanneke informeerde ons over de nieuwste inzichten uit onderzoek de lange termijn gevolgen van CHD. “We moeten van kindergeneeskunde naar levensloopgeneeskunde”, was haar boodschap. Ook haar verhaal is terug te kijken op het Youtube kanaal van PlatformCHD. Vraag om de link via contact@platformchd.nl