Volwassenen geboren met een CHD

Poli Erasmus MC voor volwassenen

Lichamelijk gezien ligt de moeilijkste fase in de vroege jeugd bij een CHD, waarbij een gat in het middenrif ervoor zorgt dat de longen zich niet goed kunnen ontwikkelen. Maar ook op volwassen leeftijd kunnen er problemen of lichamelijke klachten ontstaan. Het Erasmus MC heeft als eerste ziekenhuis een expertiseteam dat zich helemaal richt op de zorg voor volwassenen die geboren zijn met een CHD.

Nog niet iedereen is bekend met deze speciale poli voor volwassenen. Als PlatformCHD vinden we het belangrijk dat iedereen die is geboren met een CHD deze plek kent en zich vrij voelt om er gebruik van te maken als dat nodig is. Bij de poli leren ze bovendien graag iedere volwassene kennen die is geboren met een CHD. Want, zo legt initiatiefnemer Lieke Kamphuis uit in dit interview, ze kunnen voor bijna iedereen wel iets betekenen.

Afwijkingen aan longen

De artsen hebben inmiddels gezien dat bijna iedereen die geboren wordt met een CHD op latere leeftijd afwijkingen aan de longen heeft, waardoor de longinhoud minder is dan bij een gezond persoon. Niet altijd veroorzaken deze afwijkingen grote gezondheidsklachten, maar vaak kan (nieuwe) medicatie wel voor verbetering zorgen.

Doordat de overlevingskansen sterk verbeterd zijn de afgelopen jaren, zijn er bovendien steeds meer volwassenen die geboren zijn met een CHD. Dat zorgt ook voor nieuwe levensvragen, bijvoorbeeld rondom zwanger worden. Met deze vragen kun je ook terecht bij de poli voor volwassenen.

Follow-up programma voor volwassenen

Het follow-up programma voor volwassenen in het Erasmus MC start met een onderzoeksdag. De onderzoeksdag bestaat uit een:

• Uitgebreide longfunctie
• Spierkrachtmeting van het middenrif
• Scan van de longen
• Kennismakingsgesprek met longarts, waarin alle uitslagen besproken worden en er een plan voor de toekomst wordt gemaakt.

Als alles goed gaat en je geen klachten hebt, zien de artsen je graag over 5 jaar weer voor een nieuwe onderzoeksdag. Zij willen namelijk graag inzicht krijgen in de ontwikkeling van de longfunctie en je middenrif naarmate je ouder wordt. Door alle kennis en kunde samen te brengen, kan de poli zich verder specialiseren en kunnen klachten en kenmerken eerder worden herkend. Ook wordt er gewerkt aan wetenschappelijk onderzoek en zorgpaden.

Mocht je eerder gezondheidsklachten krijgen, dan kan je uiteraard daarmee terecht bij de poli. Niet altijd worden de gezondheidsklachten gelinkt aan CHD. Daardoor maken mensen die geboren zijn met een CHD soms een lange medische zoektocht naar de oorzaak van de klachten. Dat willen de artsen van de poli graag voorkomen door in contact te blijven met je.

Minder longinhoud & recidief

Uit de onderzoeksdag kan ook blijken dat je geholpen kan worden om je gezondheid te verbeteren. Hoe de behandeling eruitziet, is voor iedereen anders. Per patiënt wordt bekeken welke andere specialisten nog bij de zorg moeten worden betrokken.

Ook treedt bij veel mensen die geboren zijn met een CHD op latere leeftijd een recidief op, zo blijkt uit de eerste onderzoeken. Er ontstaat dan opnieuw een gat in het middenrif. Het is nog onduidelijk hoe dat precies komt. Daar wordt op dit moment onderzoek naar gedaan.

Als er sprake is van een recidief, betrekt de longarts andere specialisten, zoals kinderartsen en chirurgen. Een recidief hoeft geen klachten te veroorzaken, maar soms is de conclusie dat het verstandig is om een nieuwe operatie uit te voeren.

Cardiologie & psychische hulp

In het follow-up programma voor volwassenen die geboren zijn met een CHD is daarnaast een cardioloog betrokken. Omdat het hart niet op juiste positie heeft gezeten kan er sprake zijn van verhoogde druk bij het hart. Dat kan een verklaring zijn voor moeite bij inspanning.

Ook is er aandacht voor de mentale gezondheid. Je medische ervaringen kunnen namelijk leiden tot psychosociale klachten. Dat is niet vreemd, maar wel belangrijk om bespreekbaar te maken. Bij de poli wordt geluisterd naar je en wordt geprobeerd antwoord te geven op de vragen die je hebt.

Lotgenotencontact

Wij kunnen ons goed voorstellen dat je misschien geen (zware) lichamelijke klachten meer hebt, maar je wel alleen voelt en behoefte hebt aan contact met lotgenoten om zo ervaringen te delen. Daarmee kunnen wij je helpen. Wij hebben een landelijk netwerk van ervaringsdeskundigen, die graag een persoonlijk gesprek met je voeren. Je leest daar meer over op onze pagina voor lotgenotencontact.

Ook hebben wij een besloten Facebook-groep, waarin iedereen die te maken heeft met CHD in een afgeschermde en veilige omgeving zijn ervaringen kan delen en vragen mag stellen.