Zwangerschap bij een CHD

Meer onderzoeken en controles

Een zwangerschap van een baby met een CHD verloopt anders. Er worden meer onderzoeken en controles gedaan. Om de ernst in te schatten wordt er een MRI-scan gemaakt en de long-hoofd ratio berekend. Ook stelt de gynaecoloog een vruchtwaterpunctie voor. Hierbij wordt een beetje vruchtwater uit de baarmoeder gehaald om te onderzoeken of er een chromosoomafwijking of andere genetische aandoeningen zijn. Dat lijkt spannend, maar gelukkig zijn er zelden complicaties en het is belangrijk voor het vervolg van de behandeling.

Belangrijke beslissingen

Nadat een CHD is ontdekt, kom je voor grote vragen en belangrijke beslissingen te staan. Zet je de zwangerschap door? Hoe gaat het leven er in de toekomst uitzien? Als je eenmaal de beslissing hebt genomen om de zwangerschap door te zetten, is het heel begrijpelijk dat je veel vragen houdt en onzekerheid ervaart. Hoe je hier het beste mee omgaat, is voor iedereen anders.

Weet dat zo lang de baby in de baarmoeder zit, de te kleine longen geen probleem vormen. Door de kleine longen kan het vruchtwater wel toenemen, waardoor de buik harder en mogelijk pijnlijk wordt. Zo nodig zal de gynaecoloog ervoor zorgen dat het teveel aan vruchtwater wordt afgevoerd. Voor de ontwikkeling van de longen is het belangrijk dat een vroeggeboorte wordt voorkomen.

Steun PlatformCHD

 

Vragen stellen

In de zwangerschap maak je ook kennis met het team van medisch specialisten en verpleegkundigen dat straks voor je kind gaat zorgen. Denk goed na over de vragen die je wilt stellen en schrijf ze eventueel van tevoren op, zodat je ze niet kan vergeten. Probeer tijdens de zwangerschap ook aan de mooie dingen te denken. Koop bijvoorbeeld een eigen dekentje voor in het ziekenhuis of maak een speciaal boekje om alle herinneringen vast te leggen.

En het belangrijkste: blijf je omringen met vrienden en familie van wie je houdt. Zij zullen je steun en toeverlaat zijn in moeilijke tijden. Daarnaast kun je bij PlatformCHD steun vinden en veel vragen stellen. We hebben een speciale afgesloten pagina op Facebook voor contact met lotgenoten.

FETO

Mocht voor de bevalling blijken dat de baby een ernstige CHD heeft, dan is het mogelijk dat tijdens de zwangerschap een operatie wordt uitgevoerd. Dit heet Foetoscopische Endoluminele Tracheale Occlusie (FETO) en is een behandeling die plaatsvindt in de baarmoeder. Meerdere onderzoeken, waaronder een echografie en MRI, moeten uitwijzen of FETO mogelijk is.

Tijdens de operatie wordt de luchtpijp van de baby vóór de geboorte tijdelijk afgesloten met behulp van een kleine ballon. Deze ballon zorgt ervoor dat de longen het vocht dat ze produceren tijdelijk niet kwijt kunnen. Hierdoor ontstaat er een verhoogde druk in de longen, wat er voor zorgt dat de longen zich beter ontwikkelen. Wil je nog meer weten over FETO? Lees dan dit artikel. Verder hebben we in dit artikel de uitkomsten van het onderzoek naar FETO op een rij gezet.

Bevallen

De bevalling vindt plaats in het academisch ziekenhuis in Nijmegen of Rotterdam. Dit zijn de twee CHD-expertisecentra in Nederland. Daar krijgt de baby de zorg die nodig is en wordt het gat in het middenrif gesloten. Bij een CHD is het gebruikelijk dat de bevalling plaatsvindt vanaf 38 à 39 weken zwangerschap, zodat de benodigde zorg gepland kan worden.

Nieuws

CHD-ouders zamelen geld in tijdens halve marathon Leiden: ‘Ik heb al 20 jaar niet gesport’

De extreme sponsorloop van kinderchirurg Horst Daniels krijgt een mooi vervolg. Samen...

Brussenfonds: vraag bijdrage voor een gezinsactiviteit

Het is nu mogelijk om een financiële bijdrage aan te vragen voor...

Nieuwe beleidsvisie expertisecentra zeldzame aandoeningen 2025 (ECZA)

Op 3 december publiceerde het Ministerie van VWS de nieuwe beleidsvisie ‘Expertisecentra...

‘Veel mooie reacties gekregen op tv-programma’ 

Sjanneke en Bas Post werden in het tweede seizoen van het EO-programma...

Moeders blikken terug op mooie familiedag 2024

Voor het tweede jaar op rij was halverwege september de familiedag van...

Kinderchirurg Daniels haalt 9.800 euro op voor brussen: ‘Bijzonder’

Kinderchirurg Horst Daniels van het Radboudumc zamelde begin oktober geld in voor...

Kinderchirurg Daniels zamelt geld in door 160 km te rennen

Kinderchirurg Horst Daniels ziet in het Radboudumc in Nijmegen dagelijks ‘de marathon’...

Op CHD-congres werden deze onderzoeken besproken

Arno van Heijst (foto) was als afgevaardigde van PlatformCHD eind april één...

Nieuw matje voor gat middenrif moet beter werken

Baby’s die geboren worden met congenitale hernia diafragmatica (CHD) hebben een gat...

CHD-ouders zamelen geld in tijdens halve marathon Leiden: ‘Ik heb al 20 jaar niet gesport’

De extreme sponsorloop van kinderchirurg Horst Daniels krijgt een mooi vervolg. Samen...

Brussenfonds: vraag bijdrage voor een gezinsactiviteit

Het is nu mogelijk om een financiële bijdrage aan te vragen voor...

Nieuwe beleidsvisie expertisecentra zeldzame aandoeningen 2025 (ECZA)

Op 3 december publiceerde het Ministerie van VWS de nieuwe beleidsvisie ‘Expertisecentra...

‘Veel mooie reacties gekregen op tv-programma’ 

Sjanneke en Bas Post werden in het tweede seizoen van het EO-programma...

Moeders blikken terug op mooie familiedag 2024

Voor het tweede jaar op rij was halverwege september de familiedag van...

Kinderchirurg Daniels haalt 9.800 euro op voor brussen: ‘Bijzonder’

Kinderchirurg Horst Daniels van het Radboudumc zamelde begin oktober geld in voor...

Kinderchirurg Daniels zamelt geld in door 160 km te rennen

Kinderchirurg Horst Daniels ziet in het Radboudumc in Nijmegen dagelijks ‘de marathon’...

Op CHD-congres werden deze onderzoeken besproken

Arno van Heijst (foto) was als afgevaardigde van PlatformCHD eind april één...

Nieuw matje voor gat middenrif moet beter werken

Baby’s die geboren worden met congenitale hernia diafragmatica (CHD) hebben een gat...