‘Als je kind CHD heeft, zijn er andere mijlpalen’
Chantal van Dam (32) is communicatieadviseur, vormgever en vanaf 2019 lid van PlatformCHD. Ze beleefde samen met haar man Marcel twee heftige eerste jaren met dochter Fayen (2), maar het gaat nu heel goed met haar. Chantal en Marcel voelen zich dankbaar, ook voor alle steun die ze hebben gehad van lotgenoten bij PlatformCHD. Onlangs kwam Chantal met een mooi idee om iets voor het platform te doen: speciale mijlpaalkaarten, waarmee ouders bijzondere hoogtepunten van hun kind met CHD kunnen vieren.
De eerste woordjes, het eerste melktandje, de eerste verjaardag. Het is leuk om als ouder de mijlpalen van je kind te vieren. Maar Chantal merkte dat de leuke dingetjes die je hiervoor kan kopen vooral gericht zijn op kinderen die gezond zijn. “Als je kind CHD heeft, dan zijn er ook allerlei andere mijlpalen. Een succesvolle operatie, van de beademing af mogen, voor het eerst bij papa of mama op schoot. Dat zijn de bijzondere momenten.”
Spannende tijden
Chantal weet waarover ze het heeft. Samen met haar man Marcel maakte ze het allemaal mee met dochter Fayen, die CHD heeft en nu 2,5 jaar oud is. “Ze is in 2019 geboren en heeft drieënhalve maand in het ziekenhuis gelegen in Nijmegen. Ze had een groot defect. Een deel van de lever zat door de opening heen, haar linkerlong was niet zichtbaar en de rechter heel klein. Ze heeft veel last gehad van pulmonale hypertensie (een hoge bloeddruk in de longen, red.), lag lang aan de beademing en had veel medicatie nodig.”
Fayen doorstaat de heftige eerste maanden. Sindsdien gaat het steeds beter. “Er is nog wel van alles gebeurd, maar het werd nooit meer zo erg. Op dit moment is haar laatste operatie alweer een half jaar geleden. Het gaat boven verwachting goed, er zijn geen redenen die acuut zorg geven. Fayen is gewoon een gelukkige, vrolijke peuter. Ze is druk aan het oefenen met praten en begint eigenwijs te worden. Vanaf het moment dat ze werd geboren had ze al een sterke wil. Dat karaktertje zit er duidelijk in.”
Mooie herinneringen creëren
Vanuit haar ervaringen met Fayen bedacht Chantal dat het leuk zou zijn om speciale kaarten te ontwerpen voor kinderen met CHD en hun ouders. “Om een mooie herinnering te geven wanneer er iets bijzonders is gebeurd. Ze kunnen bijvoorbeeld een foto maken met het kaartje erbij.” Wat voor momenten dat allemaal kunnen zijn? Chantal noemt zo een reeks kaarten op die ze heeft ontworpen:
- ‘Vandaag ben ik van de beademing af!’
- ‘Ik mag vandaag de NICU verlaten!’
- ‘Ik mag voor het eerst in bad!’
- ‘Ik heb voor het eerst kleertjes aan!’
- ‘Ik heb voor het eerst gedronken!’
En zo zijn er meer. “Ook de eerste verjaardag is natuurlijk een extra mooie mijlpaal voor ouders die zich op een bepaald punt moesten afvragen of hun kind het wel ging redden.”
De mijlpaalkaarten die Chantal heeft ontworpen zijn nu hier te bestellen.
Het belang van lotgenotencontact
Zelf heeft Chantal altijd veel aan PlatformCHD gehad, vertelt ze. De belangrijkste dingen? “De steun en herkenning van andere ouders, die weten hoe het is. Het is fijn om af en toe ook de ervaringen van anderen te horen. Omdat je goede tips krijgt voor hoe je ergens mee kan omgaan en om inzicht te krijgen in hoe dingen gaan bij een kind dat al wat ouder is. Zo kan je bijvoorbeeld voorkomen dat je je heel veel zorgen maakt om iets dat relatief ‘klein’ blijkt te zijn.”
Maar Chantal noemt ook hele praktische dingen. “Fayen sliep bijvoorbeeld slecht, zoals veel kinderen met CHD. Toen hoorden wij van andere ouders over EMDR-therapie om haar trauma te behandelen en dat heeft Fayen enorm geholpen. Na drie sessies was ze vrijwel volledig van haar slaapproblemen af. Het voelt fijn om nu iets terug te kunnen doen voor PlatformCHD en alle gezinnen die hetzelfde meemaken.”
Dankbaar en gelukkig
Fayen gaat wekelijks naar de kinderopvang en later dit jaar mag ze voor het eerst naar de peuterspeelzaal. “Als we zien hoe goed ze het nu doet, voelen we ons vooral heel erg dankbaar. Dankbaar dat het zo heeft mogen lopen, want we beseffen dat het ook anders had kunnen zijn. Net na haar geboorte werd Fayen een overlevingskans van 1 tot 10 procent gegeven. We hebben zo lang in onzekerheid geleefd. Je vraagt je af of ze ooit thuis gaat komen, er zijn steeds weer momenten waarop je denkt: gaat ze dit halen? Nu doen we allerlei leuke dingen met haar. Naar de kinderboerderij en de dierentuin, dat vindt ze geweldig. We zijn veel buiten met haar. En ze is muzikaal, net als Marcel. Ze loopt de hele dag met muziekinstrumenten rond te sjouwen.”
Bekijk hieronder vijf van de tien mijlpaalkaarten die Chantal heeft ontworpen. Het setje van tien kaartje is hier te bestellen.
