Frank

Vraagt jou om te sponsoren. Hij doet dit jaar mee aan de Tiny Hero Run – Walk – Bike 2024 om aandacht te vragen voor de behandeling van Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) en fondsenwerving. CHD is een zeldzame aangeboren afwijking die gemiddeld 1 op de 3500-5000 keer voorkomt en in Nederland en Vlaanderen jaarlijks ongeveer 65 kinderen raakt. Als je geboren wordt met CHD kom je met onderontwikkelde longen zeer ernstig ziek ter wereld en verblijf je gemiddeld 6-12 weken op de intensive care. Veel kinderen gaan naar huis met sondevoeding en zuurstof. De opbrengst van de Tiny Hero Run 2024 is voor PlatformCHD. De Nederlandse en Vlaamse patiëntenvereniging voor mensen die geraakt worden door CHD. De vereniging zet zich in voor lotgenotencontact, informatievoorziening belangenbehartiging en onderzoek. Alle kinderen in Nederland en Vlaanderen geboren met CHD krijgen de unieke en handgemaakte CHD knuffel en (aanstaande) ouders krijgen informatie over CHD en de behandeling in de vorm van magazines, podcasts en persoonlijke counseling. Ook is er jaarlijks een lotgenotencontactdag voor alle mensen in Nederland en Vlaanderen die geraakt worden door CHD. PlatformCHD organiseert de Tiny Hero Run 2024 samen met haar Amerikaanse partner en zusterorganisatie Tiny Hero. De gehele opbrengst komt ten goede aan de verenigingsdoelen van PlatformCHD.

Wil je meer weten over CHD, luister dan hier onze podcast ‘Geboren met CHD’.

Persoonlijke tekst over motivatie van Frank