The Tiny Hero Run 2022 was a huge success. Throughout the Netherlands parents, children and family members made a great effort organizing activities to raise money for CDH. This resulted in beautiful days and wonderful amounts of money. The total sum raised amounted to almost 6,000 euros! Maartje, Mike and Esther share their experiences and explain how it feels to be involved with CDH in a positive way.

A tradition is emerging, states Maartje. Together with her partner Coen, she participated in the Tiny Hero Run for the second time. After last year’s marathon from their hometown Schijndel to the Amalia Children’s Hospital in Nijmegen, this year they mapped out a running course in the shape of a typical CDH lung development, with a large healthy lung and a smaller affected lung.

“It was another festive day, together with lots of family and friends,” says Maartje. “We noticed how nice it feels to be engaged with CDH in a positive way. Since it usually comes a lot of worries.”

Maartje and Coen are parents of Merel (2). This year they came up with an activity together with Lotte and Koen, the parents of Ode (2). The two couples met each other in the hospital, both parents of a child with CDH. They became friends there, and their relationship got even stronger when Lotte and Koen moved to a place near Schijndel.

Unfortunately Lotte could not participate in the Tiny Hero Run due to illness, but Maartje, Coen and Koen put down a great performance. Maartje first ran the ‘small’ circle of 9 kilometers, with the two fathers and Merel cycling along. After that they reversed the roles, with both fathers running 15 kilometers. “It was tough for Koen, he still had a mild stomach flu,” says Maartje. “But he was really very brave and he made it. At the finish-line, there were Lotte and the children, family and friends giving us a warm welcome. And the grandmothers baked pancakes!”

Apart from having a beautiful day, the couples together raised over 1,000 euros. “The fact that people are so compassionate and donate money is really touching. It makes you feel grateful.”

It is now two years since Merel and Ode were born, and they are very happy and social children. Both have had health problems and were hospitalized, but they are now developing very well. And as a result, the parents are doing better and better as well.

“After we heard during the pregnancy that our child has CDH, we decided to just let it all come over us,” says Maartje. “When we eventually got home, things got tough. We started realizing what we had been through. That’s why I decided to go to therapy. Every time Merel got ill, I feared something was seriously wrong and that she would have to be hospitalized again. Fortunately I’m starting to get better at dealing with those feelings now.”

Mike, Anne & Sam

On the same day as Maartje, Coen and Koen, Mike and Anne also took action. Together with Mike’s parents they walked from the Sophia Children’s Hospital in Rotterdam, where their son Sam (1) was born, to their home in Dinteloord. A hike of about 40 kilometers, which took almost ten hours. “Sam was born a day before last year’s Tiny Hero Run,” Mike explains. “We saw all these great initiatives passing by and immediately thought of doing something this year.”

With their own initiative, they raised a whopping 3,000 euros. “A lot of people sympathized and supported us, it was really great. They donated so much more than expected. Everything fell into place that day. The weather was perfect, the route was beautiful and the donations were great.”

Because, says Mike, in the end he also did it to raise as much money as possible. “Our little son survived thanks to all kinds of research. We hope that this way we can contribute to new research and more attention for CDH, so that in the future more parents can enjoy their child with CDH leading a healthy life.”

Meanwhile, Sam is doing well. He’s on the same level of development as a child without CDH. “Except for the scars, there is nothing different about him,” says Mike. Mike and Anne have had a rough year, though. Before birth everything looked good, but things turned out to get a lot scarier than expected.”

“After a few days Sam got blood poisoning, which meant he had to be put on ECMO after all. When he was connected, he was without oxygen for dozens of seconds. After that we had to wait for days to see if there would be any permanent damage. The surgery turned out to be the turning point, because after that, thankfully, he only kept improving.”

Daisy, Wesley & Ray

Ray, Daisy and Wesley’s baby son, was born around the same time as Sam. After delivery, Ray was diagnosed with left-sided CDH. He had to fight for his life, but is now doing great. He has not seen the inside of a hospital since October.

Daisy, Wesley and Ray ran from the Radboudumc in Nijmegen to their home in Arnhem during this year’s Tiny Hero Run. In just under 4 hours, they covered 16.5 kilometers and raised 240 euros. ‘We think there should be more money for research and awareness of CDH We had never heard of it before Ray’s birth’, Daisy writes.

Tijmen and his friends

Two weeks later, on Wednesday, May 11 Tijmen and his friends took action. Last year he and seven of his friends raised €1460 by riding their mountain bikes. This year their group was even bigger. Roan, Xam, Daan, Kerem, Emir, Mees, Tieme, Ammar, Emir, Shiloh and Tijmen went bootcamping together. With a fantastic result: 1,602 euros! “We find it really special and sweet how people have supported us again,” says Esther, mother of Tijmen.

The boot camp was the second plan the boys came up with. “First they wanted to go ice skating, but all the rings are closed during this period.” The special boot camp area at the workplace of Martino, Tijmen’s father, turned out to be the ideal solution. “They did a great job organizing that. The company had arranged fruit trays, smoothies, juices and water for the boys. Even the personal trainer was there. He did a warm-up and a game with them, so they were well warmed up.”

Then the boys started bootcamping as many laps as possible. A lap consisted of: frog jumps, burpees, lunges, push-ups, running over low racks, jump squats and a bit of sprinting. Most achieved at least ten laps, some even more than twenty. “I was sponsored per lap, but fortunately I had settled on a maximum amount,” says Esther, laughing. “An adult is normally done after three laps, so it’s really very impressive what they accomplished.”

The perseverance did give the boys three (!) days of muscle pains. “They walked up the stairs funnily at school for days, that’s how much pain they and it shows how they really gave it their all.”

De Tiny Hero Run 2022 was een groot succes. Door het hele land hebben ouders, kinderen en familieleden zich met geweldige acties ingespannen om geld in te zamelen voor CHD. Dat heeft mooie dagen en schitterende bedragen opgeleverd. In totaal werd er bijna 6.000 euro opgehaald! Maartje, Mike en Esther vertellen over hun acties en hoe het is om op een positieve manier bezig te zijn met CHD.

Maartje, Coen & Merel, Koen, Lotte & Ode

Er is een traditie aan het ontstaan, merkt Maartje op. Samen met haar partner Coen deed ze voor de tweede keer mee aan de Tiny Hero Run. Na de marathon van vorig jaar van hun woonplaats Schijndel naar het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen, stippelden ze dit jaar een hardloopparkoers uit in de vorm van een typische CHD longontwikkeling, met een grote gezonde long en een kleine aangedane long.

“Het was opnieuw een feestelijke dag, samen met veel familie en vrienden”, vertelt Maartje. “We merken dat het heel fijn en leuk is om ook eens op een positieve manier bezig te zijn met CHD. Want het brengt normaal ook veel zorgen met zich mee.”

Maartje en Coen zijn de ouders van Merel (2). Ze bedacht dit jaar een actie samen met Lotte en Koen, de ouders van Ode (2). De stellen leerden elkaar kennen in het ziekenhuis, omdat ze beiden een kindje met CHD kregen. Daar ontstond een vriendschap, die nog hechter is geworden, nadat Lotte en Koen vlak bij Schijndel zijn gaan wonen.

Door ziekte kon Lotte helaas niet meedoen aan de Tiny Hero Run, maar Maartje, Coen en Koen zetten een knappe prestatie neer. Maartje liep eerst het ‘kleine’ rondje van 9 kilometer. De vaders en Merel fietsten mee. Daarna werden de rollen omgedraaid en liepen de vaders 15 kilometer. “Voor Koen was het afzien, hij had nog een lichte buikgriep”, vertelt Maartje. “Echt superknap dat hij het heeft gered. We werden feestelijk onthaald door Lotte en de kinderen, familie en vrienden. En de oma’s hebben nog pannenkoeken gebakken.”

Los van de mooie dag haalden ze samen ook nog eens meer dan 1.000 euro op. “Dat mensen zo meeleven en geld doneren is echt ontroerend en geeft een dankbaar gevoel.”

Merel en Ode zijn twee jaar na de geboorte hele vrolijke en sociale kinderen. Beiden hebben gezondheidsproblemen gehad, moesten een keer opgenomen worden in het ziekenhuis, maar ontwikkelen zich nu heel goed. Daardoor gaat het ook met de ouders steeds beter.

“Nadat we tijdens de zwangerschap te horen hadden gekregen dat ons kind CHD heeft, hebben we alles over ons heen laten komen”, vertelt Maartje. “Toen we thuis kwamen, kregen we het zwaar en beseften we wat we hadden meegemaakt. Ik heb daarom ook therapie gevolgd. Elke keer als Merel ziek werd, was ik bang dat er iets goed mis was en dat ze weer opgenomen moest worden. Omgaan met die gevoelens gaat nu gelukkig steeds beter.”

Mike, Anne & Sam

Op dezelfde dag als Maartje, Coen en Koen kwamen ook Mike en Anne in actie. Zij liepen samen met de ouders van Mike van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, waar hun zoontje Sam (1) is geboren, naar hun woonplaats Dinteloord. Een wandeltocht van zo’n 40 kilometer, die bijna tien uur duurde. “Sam is een dag voor de Tiny Hero Run van vorig jaar geboren”, vertelt Mike. “We zagen toen al allerlei acties voorbijkomen en bedachten meteen dat we iets zouden gaan doen dit jaar.”

Met hun actie haalden ze maar liefst 3.000 euro op. “Heel veel mensen hebben meegeleefd en ons gesteund, echt heel mooi. Ze gaven ook meer geld dan verwacht. Alles viel die dag op zijn plek. Het weer was perfect, de route was mooi en het bedrag was geweldig.”

Want, zegt Mike, uiteindelijk deed hij het ook om zo veel mogelijk geld in te zamelen. “Ons zoontje heeft het overleefd, omdat er allerlei onderzoeken zijn gedaan. We hopen dat wij op deze manier een steentje kunnen bijdragen aan nieuw onderzoek en meer aandacht voor CHD, zodat in de toekomst nog meer ouders het geluk mogen hebben dat hun kindje het overleefd en een gezond leven kan leiden.”

Met Sam gaat het inmiddels goed. Hij ontwikkelt zich op dezelfde manier als een kind zonder CHD. “Op de littekens na is er niks aan hem te zien.” Mike en Anne hebben wel een heftig jaar achter de rug. Voor de geboorte waren de vooruitzichten heel goed, maar het werd spannender dan gedacht.

“Na enkele dagen kreeg Sam een bloedvergiftiging, waardoor die toch aan de ECMO moest. Bij het aansluiten heeft hij tientallen seconden zonder zuurstof gezeten. We hebben daarna dagenlang moeten afwachten of er blijvende schade zou zijn. De operatie bleek de ommekeer te zijn, want daarna is hij gelukkig alleen maar vooruitgegaan.”

Daisy, Wesley & Ray

Ray, het zoontje van Daisy en Wesley, is in dezelfde periode als Sam geboren geboren. Na de bevalling werd bij Ray linkszijdige CHD geconstateerd. Hij heeft moeten vechten voor zijn leven, maar doet het nu fantastisch. Vanaf oktober heeft hij niet meer in het ziekenhuis gelegen.

Daisy, Wesley en Ray liepen tijdens de Tiny Hero Run van dit jaar van het Radboudumc in Nijmegen naar hun huis in Arnhem. In iets minder dan 4 uur legden ze 16,5 kilometer af en haalden ze 240 euro op. ‘Wij vinden dat er meer geld moet komen voor onderzoek en bekendheid van CHD Wij hadden er voor de geboorte van Ray namelijk nog nooit van gehoord’, schrijft Daisy.

Tijmen en zijn vrienden

Twee weken later, op woensdag 11 mei, kwamen Tijmen en zijn vrienden in actie. Vorig jaar haalden hij samen met zeven vrienden liefst € 1460,- op door rondjes te fietsen op de mountainbike. Dit jaar was de groep zelfs nog groter. Roan, Xam, Daan, Kerem, Emir, Mees, Tieme, Ammar, Emir, Shiloh en Tijmen gingen samen bootcampen. Het resultaat is fantastisch: 1.602 euro! “We vinden het echt heel bijzonder en lief hoe mensen ons weer gesteund hebben”, vertelt Esther, moeder van Tijmen.

Het bootcampen was het tweede plan dat de jongens hadden bedacht. “Eerst wilden ze gaan schaatsen, maar alle banen zijn dicht in deze periode.” Het speciale bootcampterrein op het werk van Martino, vader Tijmen, bleek de ideale oplossing. “Ze hebben dat geweldig georganiseerd. Het bedrijf had fruitbakjes, smoothies, sapjes en water voor de jongens geregeld. En zelfs de personal trainer was erbij. Die heeft een warming-up en een spel met ze gedaan, zodat ze goed warm waren.”

Vervolgens zijn de jongens zo veel mogelijk rondjes gaan bootcampen. Een rondje bestond uit: kikkersprongen, burpees, lunges, opdrukken, rennen over lage rekjes, jumping squats en een stuk sprinten. De meesten haalden minstens tien rondjes, sommigen zelfs meer dan twintig. “Ik had per rondje gesponsord, maar gelukkig had ik een maximaal bedrag met ze afgesproken”, zegt Esther lachend. “Een volwassene is normaal na drie rondjes wel klaar, dus het is echt heel knap wat ze hebben gepresteerd.”

Het doorzettingsvermogen leverde de jongens wel drie (!) dagen spierpijn op. “Ze hebben dagen gek de trap opgelopen op school, zo veel spierpijn hadden ze en zo hard hebben ze hun best gedaan.”