Onderzoeker Neeltje Crombag: ‘Er zou bij CHD meer aandacht moeten zijn voor het hele gezin’
Neeltje Crombag heeft onderzoek gedaan naar de begeleiding van aanstaande ouders van een kind met CHD. Belangrijkste conclusie? “Er moet al voor de geboorte meer aandacht zijn voor de impact op het hele gezin.”
De gesprekken hebben haar geraakt. Neeltje Crombag sprak met achttien ouders van een kind met ernstige tot zeer ernstige CHD over de begeleiding voor de geboorte. “Een ziek kind heeft impact op het welzijn van de hele familie”, vertelt ze. “Daar zou meer aandacht voor moeten zijn.”
Veerkrachtig
Neeltje is onderzoeker aan het Universitair Ziekenhuis Leuven en klinisch verloskundige in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Haar onderzoek is afgelopen jaar gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift en moet bijdragen aan betere ondersteuning van ouders voor de bevalling.
“Het ziekenhuis en de ouders zijn vooral gefocust op het kind. Je kan niet zeggen dat ze dat niet moeten doen. Maar parallel moet er oog zijn voor het totale gezin. Je wilt het liefst ouders helpen zo veerkrachtig mogelijk te blijven en het gezin hulp bieden. Hoe precies? Dat blijft moeilijk. Er moet denk ik een balans zijn tussen mensen versterken en voor ze zorgen.”
Onzekerheid
Als (aanstaande) ouders te horen krijgen dat ze een kind krijgen met CHD, leidt dat tot veel onzekerheid. “De ernst en het overlevingspercentage kan maar tot op zekere hoogte worden voorspeld. Pas na de geboorte wordt duidelijk wat de uitkomst is. Daardoor kan niemand precies vertellen aan ouders wat ze te wachten staat. De onzekerheid die de diagnose van CHD met zich meebrengt, is echt aangrijpend.”
Om toch enig gevoel van controle te krijgen en ouders voor te bereiden op het traject na de bevalling, is duidelijke en realistische informatie over alle mogelijke scenario’s belangrijk. “Het moet vooral niet mooier gemaakt worden dan het is”, zegt Neeltje. “Idealiter wil je dat degene die de ouders als eerste ziet, direct zinvolle informatie geeft. Maar de diagnose wordt meestal niet gesteld in het centrum met de meeste expertise. Met alle goede bedoelingen worden er dan weleens verkeerde dingen gezegd. Voorzichtigheid is dus belangrijk.”
Ook zou er gekeken kunnen worden naar de manier waarop ouders geïnformeerd worden. “Bijna allemaal kregen ze bijvoorbeeld het advies om niet te gaan zoeken op Google. Toch deden ze dat bijna allemaal. Misschien is het wel beter als ouders geleid worden naar websites waarop betrouwbare informatie te vinden is.”
Reflex
Uit alle gesprekken die Neeltje heeft gevoerd, concludeert ze dat ouders vaak in dezelfde reflex schieten. “Ze willen vooral sterk blijven. Voor het kind. Voor elkaar. Er wordt geen ruimte gemaakt voor het eigen welzijn. De baby gaat voor alles. Je mag niet zwak zijn. Dat is een natuurlijke reactie.”
Als later alles wat stabieler is, krijgen ouders het zwaar. Een oplossing daarvoor is ook voor Neeltje nog moeilijk te formuleren. “Ouders staan niet altijd open voor hulp in het traject voor en direct na de geboorte, wellicht omdat de focus bij hun kind ligt of omdat ze het gevoel hebben sterk te moeten zijn. Toch zijn er denk ik aspecten die beter kunnen. Zonder dat ze erom vragen, kunnen we standaard ondersteuning aanbieden voor èn na de geboorte, maar ook na ontslag uit het ziekenhuis.”
Neeltje heeft naar aanleiding van de studie meerdere aanbevelingen geformuleerd (zie hieronder). Eén daarvan is om nog voor en na de geboorte meerdere keren met ouders te spreken over hun mentale welzijn. “Slecht geestelijk welzijn van ouders kan ook leiden tot gedragsproblemen bij het kind. Al met al zou het goed zijn om voorlichting te geven over het geestelijk welzijn en gevoelens voor hun ongeboren kind.”
Belangrijkste aanbevelingen van Neeltje op een rij:
- Snelle doorverwijzing naar een gespecialiseerd centrum na een eerste verdenking of diagnose van CHD;
- Aandacht voor de impact van onzekerheid die past bij het traject van CHD op de ouders;
- Realistische en uitgebreide informatie kan ouders helpen om te gaan met de onzekerheid die past bij de diagnose van CHD;
- Multidisciplinaire en continue ondersteuning van de ouders gedurende het volledige traject;
- Geïntegreerde psychosociale ondersteuning voor de ouders en het gezin als onderdeel van de standaardzorg.
PlatformCHD heeft jaarlijks een programma gericht op gedrag en gezinsdynamiek bij een kind met CHD. Deze vijf avonden staan onder leiding van een therapeut en gedragsdeskundige. Ouders leren om beter om te gaan met de impact van een kind met CHD op het gedrag en de gezinsdynamiek. Een kind met CHD kan namelijk ook impact hebben op broertjes en zusjes. De gedrags- en gezinsdynamiekavonden zijn net achter de rug en werden door de deelnemers als zeer waardevol beoordeeld. In 2023 zullen we daarom opnieuw deze avonden houden.
